Jacqueline V.:
Votre livre « L’accompagnante » est d’actualité, on en parle autour de la réforme des retraites. L’indicateur d’Espérance de vie sans Incapacité, 62 ans pour les hommes et 64 ans pour les femmes devrait être le constat de base pour développer une stratégie nationale de résilience et réorganiser les services santé et les sociaux pendant qu’il est encore temps. Continuez à écrire, ne vous arrêtez pas.
Nicole:
Merci Karine. Je viens de terminer la lecture de votre témoignage et je suis en paix maintenant. Mon mari est décédé mais je me rappelle comme si c’était hier de cette lutte au jour le jour, d’un côté, faire semblant de croire au miracle de la guérison et de l’autre la pleine conscience que nous devons profiter enfin surtout survivre au jour le jour… Je ne le souhaite à personne.
Stéphane, animateur:
Le seul livre qui prend en compte l’aidant proche, sa santé, sa fatigue morale et physique. Les aidants, conjoints de personnes atteintes d’un cancer grave, devraient être éligibles au Congé Aidant au même titre que les parents d’enfants handicapés ou enfants de parents malades d’Alzheimer. C’est une honte que les aidants cancer ne soient pas reconnus.
Bernadette:
Bonjour. J’avais participé à un groupe de paroles entre aidants cancer il y a quelques années dans le cadre de la Ligue contre le Cancer mais ça n’existe plus malheureusement. C’est bien dommage car ça permettait d’échanger nos émotions et de se sentir moins seuls face à l’énormité de la maladie grave. Votre livre devrait être proposé à la Ligue.
Nathalie, assistante sociale:
Merci pour votre témoignage d’amour et d’espoir. J’ai aimé la manière dont vous nous faites entrer dans votre intimité et vous nous
expliquez l’accumulation de soucis physiques, sociaux et économiques. C’est une mine d’or pour comprendre l’impact du cancer ou de toute autre maladie grave sur les personnes en âge d’être actifs.
Christophe, Infirmier:
Bruno a beaucoup de chance de vous avoir à ses côtés. Vous êtes l’accompagnante rêvée.
Vic:
Je suis contente d’avoir lu ton livre et je me sens mieux préparée pour accompagner ma maman. Je suis moins choquée par le vocabulaire employé par les soignants et les non-dits de tout un chacun. Je sais ce sur quoi me concentrer pour l’accompagner au mieux dans sa fin de vie.
Evelyne:
Un superbe cheminement intellectuel et émotionnel sur l’invasion et l’impact du cancer.
Je conseille la lecture de ce témoignage à tous.
Léonard:
Oui le cancer est une question de chance ou de malchance cellulaire face à tous les facteurs risques comportementaux et environnementaux. Oui nous sommes tous uniques et réagissons de manière unique. Je suis d’accord avec vous, nous subissons les traitements et nous faisons de notre mieux pour garder espoir. Nous vivons une époque étrange où nous devons trier l’information, le vrai du faux, entendre certains nous rabâcher leurs croyances farfelues. Votre livre au moins de fait pas de prosélytisme, chacun est libre de faire son chemin entre science et croyances multiples. Merci pour cette ouverture.
Hubert :
Livre utile aux autres pour bâtir une société empathique et solidaire. Dans cette époque de déshumanisation des prises de décisions politiques, votre livre devrait être lu par tous les comités qui planchent sur la question des aidants.
Elisabeth G.:
Merci pour votre récit qui m’a aidée à mieux comprendre cette maladie et à l’accepter. J’ai perdu mon mari trop rapidement. Je l’ai recommandé pour mes 3 enfants car l’un deux est profession libérale, le second travaille en Asie et la dernière est auto-entrepreneur. Comme vous l’écrivez si bien, le cancer est un accident de la vie, imprévisible, surtout à votre âge. Que de force dans l’analyse, quelle maîtrise du verbe, quelle foi dans votre combat pour la reconnaissance des aidants familiaux. J’adhère à 100% à vos propositions pour une société plus écologique et solidaire. Je pense à vous.
Hervé B.:
Tout le monde devrait lire ce livre car nous sommes ou serons tous concernés. Ce témoignage plein d’espérance et d’amour devrait être remboursé par la sécu, ou donner droit à un crédit d’impôt car il est d’utilité publique.
Knar Freychet, journaliste et aidante:
Pourquoi « L’Accompagnante Dum Spiro Spero » m’a plu et que je vous le conseille ? D’abord parce que c’est un livre direct et prenant, lu quasi d’une traite.
Passer du temps avec les mots de Karine, ça a été un peu comme passer une soirée à écouter une bonne copine, un vrai booster pour vivre à 100%. Car oui, c’est un récit ultra dynamique et qui nous concerne tou.te.s.
Sans détours, elle évoque, avec la maladie en toile de fond, un quotidien au service de ses deux grands amours : Bruno et la Vie. Avec des hauts et des bas, une créativité et de belles énergies qui transforment chaque jour en victoire, des petits et grands projets qui construisent demain…
En bref, derrière cette histoire unique, il y a réellement de l’universel. Et c’est très inspirant !
Jean-Luc M:
Un vrai témoignage comme on en trouve rarement, avec de temps en temps une pointe d’humour, de dérision et d’histoire. Je m’y retrouve, moi qui ai malheureusement vécu ce genre de situation. Ce témoignage est bouleversant, percutant et face à la vraie réalité de la maladie. Finalement, malgré l’entourage, les amis, c’est une grosse solitude pour « l’accompagnante ». Je conseille vivement ce livre à tout le monde, sans exception. (Finalement le plus important, c’est la santé, le reste c’est du folklore)
Brigitte Meyer:
Beaucoup d’émotions à la lecture de ce livre qui permet d’effacer un peu de ce sentiment d’incompréhension que l’on ressent souvent quand on est malade … non, on n’est pas courageux, on n’a juste pas le choix; non, on n’en sort pas plus fort, et non la pensée positive ne guérit pas; on n’a pas à se sentir coupable de ne pas être « en forme » et de ne pas se « secouer un peu »!
Et on voudrait qu’il y ait plus de médecins comme celui-ci!
Giovanni Pandolfo, délégué régional île de France, association Avec Nos Proches:
Avec Karine et Bruno nous plongeons dans toute la dimension de la relation aidante/aidé, du moins dans un couple amoureux, ce qui n’est pas forcément pareil pour un couple parents/enfants ou enfants/parents. Karine nous fait part de ses espoirs, de ses rêves, de ses envies du moment -un bon repas, se faire servir, un câlin- mais aussi de ses colères, de ses rancunes envers le destin, parfois envers Bruno.
On devine à travers son cheminement vers l’acceptation comment une personne aidante pourrait potentiellement faire un ‘burn-out’ à cause de l’incompréhension, ou aller jusqu’à la ‘maltraitance’ sous le coup de la fatigue, de l’isolement et parfois du désarroi face à des soignants qui ignorent la charge de l’aidante ou encore face au dédale administratif qui complique les choses plutôt que de les faciliter.
Quelque part dans le monde créatif et lumineux de Karine et Bruno, la vie continue, comme dans tous les couples qui veulent avoir des projets communs et qui vivent pour les réaliser, à la différence que la priorité de Karine et Bruno reste la guérison, le mieux-aller avec énormément d’amour et d’humour. Le temps de ce voyage littéraire, le lecteur malade ou aidant familial s’évadera avec eux au Népal à la recherche de solutions et de sagesse.
Il est aussi intéressant de noter au fil des pages que les connaissances médico-sociales de la personne aidante se capitalisent et deviennent précieuses pour le mieux-être de notre société et pour faire avancer la reconnaissance de ces héros que sont nos aidant(e)s.